ABOUT
筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。
しかし、ME/CFSは一般的な保険診療における検査では異常が見られず、診断が難しいことが特徴です。
当団体は、そんな病気であるME/CFSの診断基準の普及、診療拡大のための活動、及び、患者の生活の安定と向上に寄与することを目的とする非営利団体です。
啓発リボンピンバッジ 3種
¥1,650
啓発用のピンバッジです。 青:慢性疲労症候群 紫:線維筋痛症 緑:化学物質過敏症 サイズ:縦2.9㎝㎝×横1.4㎝
啓発リボンマグネット 3種
¥2,000
啓発用のマグネットです。大きいサイズですので、お車などにどうぞ。 青:慢性疲労症候群 紫:線維筋痛症 緑:化学物質過敏症 サイズ縦20.3㎝×横9.8㎝
リボンコットンバッグ
¥550
CFS支援ネットワークオリジナルのコットンバッグです。A4の書類や雑誌がちょうど入る大きさです。ちょっとしたお買い物のエコバッグとしても便利です。 サイズ:縦33㎝✕横25.5㎝ 素材:綿100% 掲載のリボンマグネットのデザインは、リボンドネーションとのライセンス契約によるものです。 <リボンドネーション®> <リボンマグネット®> <リボンステッカー®> 及び <リボンマーカー®>はニチレイマグネット株式会社の登録商標です。
『ME/CFS患者調査報告書』
¥550
「ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書」 ME/CFSと診断された方、ME/CFS疑いのある方を対象に、2023年にアンケートフォームを用いたインターネット調査を行い、患者の診断や相談、制度の利用状況や具体的な困りごと等について調査をしました。 患者の声が詰まった一冊です。ぜひ、病気の理解や、より良い診療、相談、支援、のためにご利用下さい。 出版:CFS支援ネットワーク 第1刷発行日:2023年3月31日 第2刷発行日:2024年9月1日 サイズ:A4 34ページ
『ある日突然慢性疲労症候群になりました』
¥1,540
いたって健康だったのに、 ある日突然、 体が鉛のように動かなくなったのです… ・40度の高熱でもあるかのようにしんどい… ・まるでぞうさんでも乗っているかのように体が重い… ・体ガクガク、冷や汗だくだく… ・だるい…体中痛い…頭が働かない… ・何カ月たっても治らない… な ん だ こ れ !? その病名から「疲れやすい人」「疲れのとれない人」などと 誤解されがちな「慢性疲労症候群」。 なかなか周囲の理解を得られないこの病気のことを、 ぜひマンガを読んで知ってください。 出版社:合同出版 発売日:2019年4月8日 サイズ:15㎝ x 1.4㎝ x 21.2 cm 173ページ その他:ソフトカバー
『化学物質過敏症対策』
¥1,870
環境が原因となって発症し、病院を訪れる環境過敏症患者さんは年々増加しています。 この中で化学物質過敏症とシックハウス症候群は病気の特徴として症状が多岐に亘るため、内科やアレルギー科のみならず、さまざまな診療科で診察する機会が多くなっています。 しかし、必ずしも非専門医に十分認知されている状況ではありません。このため、診療を拒否された、といったトラブルも発生しています。 本書は、日本でも100万人はいるとされるこれらの患者さんへの理解を深め、適確な診断と治療ができるように、専門医が具体的なアドバイスをしています。 出版社:緑風出版 発売日: 2020年9月29日 サイズ:13.6㎝ x 1.2㎝ x 21 cm 164ページ その他:単行本 ソフトカバー
Tシャツ
¥2,200
S:身丈63㎝・身幅47㎝・肩幅43㎝・袖丈19㎝ M:身丈66㎝・身幅54㎝・肩幅45㎝・袖丈19.5㎝ XL:身丈75㎝・身幅56㎝・肩幅48㎝・袖丈22.5㎝ 素材:綿100%
ポストカード 【小人】
¥110
一見するとこの小人達は、 何も考えずただふわふわと佇んでいるように見えます。 ですが実は、24時間365日、 ME/CFSという重い大きな鉛の帽子をかぶり続けているのです。 それが、ME/CFS患者の日常です。 ME/CFSという重い大きな鉛の帽子をかぶっているせいで、 たとえ元気そうに見えたとしても、 実は立っていることさえ辛かったり、 大丈夫と言いつつも、 実は耐えがたい不調を我慢していたりします。 この絵葉書の作者もME/CFSの当事者です。 言うに言われぬME/CFS患者の内面を、小人達に表現してもらいました。
ポストカード 【漢文】
¥110
傷心秋巳到 (傷心、秋已(すで)に到る) 嘔血骨猶存 (嘔血、骨、猶(な)お存す) 病起期何日 (病起、期(き)するは何(いず)れの日ぞ) 夕陽還一村 (夕陽、一村(いっそん)に還(かえ)る) 【訳】 秋に病状が悪化し辛い中、 激しい吐血をし、我が身はもう骨ばかりである。 病気が治るのはいったいいつの日かと思い外を見ると、 夕陽が村に落ちていくところであった。 絵ハガキに添えられているこの漢詩は、 夏目漱石が明治43年(1910年)10月7日に、 伊豆修善寺温泉の菊屋旅館において、 転地療養中に詠んだ五言絶句です。 一年の終わり近くである秋に一日の終わり近くの夕陽を重ね、 それに、自身の終わりが来ない病気を対比させたことにより、 漱石の病による果てしない孤独がひしひしと伝わってきます。 漱石が味わった病の孤独は、 100年たったデジタルの現在でも変わりありません。 しかし毎年の世界啓発デーやCFS支援ネットワークの活動は、 その孤独を少しだけやわらげ、 未来への希望をもたらしてくれると、 この絵ハガキの作者は感じています。 この絵ハガキの作者はME/CFSの当事者です。 病の孤独と未来への希望を、 作者は一枚の絵ハガキに込めました。 ※漢詩の書き下し文・訳・解釈は、筆者によるものです。 学術的な正しさが保証されたものではないことを ご了承下さい。